Круглый стол на тему «Проблемы оказания медико-социальной помощи пациентам с нейродегенеративными заболеваниями в Республике Саха (Якутия)» с онлайн- и офлайн- участием главных врачей, терапевтов, неврологов МО МЗ РС (Я) и научных сотрудников прошел 17 марта 2022 года в Министерстве здравоохранения РС (Я). Организаторами выступили ФГБНУ «Якутский научный центр комплексных медицинских проблем», Министерство здравоохранения РС (Я) и Ассоциация пациентов со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями РС (Я).
На открытии круглого стола с приветственным словом выступили заместитель министра здравоохранения РС (Я) Бурнашева Любовь Степановна, председатель постоянного комитета Госсобрания Ил Тумэн РС (Я) по здравоохранению, социальной защите, труду и занятости Чичигинаров Владимир Ильич и директор ЯНЦ КМП, д.м.н. Анна Николаевна Романова.
Участники круглого стола заслушали ряд интересных докладов. О неврологической патологии в РС (Я) выступила главный внештатный невролог МЗ РС (Я), зав. кафедрой неврологии и психиатрии МИ СВФУ, д.м.н. Т.Я. Николаева, с докладом «Об организации помощи больным с НДЗ» – руководитель Центра НДЗ Клиники ЯНЦ КМП, к.м.н. Т.К. Давыдова.
О работе Ассоциации пациентов со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями РС (Я) рассказала председатель ассоциации, научный сотрудник ЯНЦ КМП О.Г. Сидорова, об актуальных проблемах развития трансляционной медицины в ЯНЦ КМП выступила руководитель ОМГ ЯНЦ КМП, председатель локального комитета по биомедицинской этике при ЯНЦ КМП, к.б.н. С. К. Кононова.
Также выступили с сообщениями и докладами главный врач Клиники ЯНЦ КМП А.Ю. Николаев, главный внештатный ревматолог МЗ РС (Я) Л.В. Леонтьева. Много вопросов и обсуждений вызвало сообщение заместителя руководителя – главного эксперта по медико-социальной экспертизе Главного бюро МСЭ по РС (Я) А.Н. Гоголевой. С эмоциональным и волнительным сообщением выступил представитель пациентов от Ассоциации пациентов с СЦА 1 типа и другими НДЗ РС (Я) Ю.Н. Сергеев.
Кроме вопросов о прогрессивных методах исследования и поддерживающей терапии, особенностях медико-социальной помощи больным с нейродегенеративными заболеваниями в Республике Саха (Якутия), основной темой обсуждений стал вопрос собственного помещения Клиники ЯНЦ КМП. По онлайн-подключению на вопросы о возможности решения данного вопроса выступила заместитель руководителя Департамента по имущественному комплексу Министерства имущественных и земельных отношений РС (Я) И.В. Шамаева.
Учитывая важность рассмотренных на круглом столе медико-социальных проблем, для улучшения качества оказываемой медицинской помощи пациентам с НДЗ в Республике Саха (Якутия) участники круглого стола рекомендуют:
- Правительству РС (Я) осуществить содействие и поддержку ФГБНУ ЯНЦ КМП в обеспечении недвижимым имуществом (зданием), подходящим для Клиники ФГБНУ «Якутский научный центр комплексных медицинских проблем», в целях развития трансляционной и персонализированной медицины в Республике Саха (Якутия).
- Министерству здравоохранения РС (Я) и Медицинскому институту СВФУ им. М.К. Аммосова содействовать в обеспечении кадрами с высшим медицинским образованием в области молекулярной генетики для работы в ФГБНУ «Якутский научный центр комплексных медицинских проблем»;
- Министерству по развитию Арктики и делам народов Севера заключить соглашение о сотрудничестве в области арктической медицины с ФГБНУ «Якутский научный центр комплексных медицинских проблем»;
- Якутскому научному центру комплексных медицинских проблем»:
– развивать трансляционную и персонализированную медицину на базе Якутского научного центра комплексных медицинских проблем;
– для эффективной реализации федеральных и региональных программ научных исследований в сфере охраны здоровья и улучшения качества жизни населения Арктики вести тесное сотрудничество с Правительством Российской Федерации и Республики Саха (Якутия), федеральными и региональными профильными министерствами;
– совершенствовать и продолжать научные исследования нейродегенеративных заболеваний в Якутии;
– активнее вовлекать в деятельность Ассоциации пациентов со спиноцеребеллярной атаксией и другими нейродегенеративными заболеваниями Республики Саха (Якутия) соответствующие структуры исполнительной власти для оказания медико-социальной помощи пациентам с нейродегенеративной патологией.