17 января 2020 года получено Свидетельство о государственной регистрации некоммерческой организации региональной общественной организации «Ассоциация пациентов со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями в Республике Саха (Якутия)», регистрационный номер 1201400000757.
Председатель Ассоциации – врач-генетик, н.с. лаборатории нейродегенеративных заболеваний ОЭХНИЗ Сидорова Оксана Гаврильевна.
Единой целью создания «Ассоциации пациентов с СЦА1 и другими нейродегенеративными заболеваниями Республики Саха (Якутия)» является снижение роста больных с нейродегенеративными заболеваниями (НДЗ) и СЦА 1 типа через оказание реальной практический помощи пациентам, их семьям, медицинской и методической помощи медицинским организациям Якутии. Планируется начать решение насущных медицинских, информационных , социальных и психологических проблем больных с НДЗ.
Задачами проекта являются привлечение заинтересованных слоев населения, из числа потенциальных носителей данного заболевания, особенно молодежи, к проблемам пациентов с наследственной атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями путем их информирования, просвещения и регулярного консультирования. Также привлечение внимания органов государственной власти, спонсоров к проблеме пациентов с наследственной атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями в РС (Я).
В 2021, 2022 и 2024 гг. Ассоциация стала победителем конкурса Грантов Президента РФ по направлению “Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни”. В 2021 и 2022 гг. Ассоциация получила Гранты Главы Республики Саха (Якутия), в 2022 и 2023 гг. субсидии окружной администрации г. Якутска для поддержки некоммерческих организаций, направленные на развитие гражданского общества в целях обеспечения государственной поддержки некоммерческих неправительственных организаций, участвующих в развитии институтов гражданского общества, реализующих социально значимые проекты и проекты в сфере защиты прав и свобод человека и гражданина.
«Ассоциация пациентов со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями в Республике Саха (Якутия)» ведет активную работу с районами республики. Регулярно принимает участие в государственных теле- и радиопередачах. Также при поддержке Ассоциации в Клинике ЯНЦ КМП в 2022 г. был запущен проект “Зеленая трость”, направленный на реальную помощь пациенту, его семье, шаг в развитии инклюзивной среды города, воспитательный элемент для молодежи.