Конференция с онлайн- и офлайн-участием руководителей министерств и ведомств, главных специалистов, главных врачей, терапевтов, неврологов МО МЗ РС(Я), научных сотрудников ЯНЦ КМП прошла 28 сентября 2023 года в ГБУ «Республиканский центр общественного здоровья и медицинской профилактики РС(Я)».
Организаторами выступили Министерство здравоохранения РС(Я), ФГБНУ «Якутский научный центр комплексных медицинских проблем» и РОО «Ассоциация пациентов со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями РС(Я)».
На открытии конференции с приветственным словом выступили руководитель Департамента организации медицинской помощи МО МЗ РС(Я) д.м.н. Чичахов Джулустан Анатольевич, заместитель директора по научной работе ЯНЦ КМП д.м.н. Татьяна Егоровна Попова и главный врач ГБУ «Республиканский центр общественного здоровья и медицинской профилактики РС(Я)» Алена Михайловна Никитина
Участники конференции заслушали и обсудили ряд интересных докладов. О нейродегенеративной патологии в РС(Я), направлениях развития неврологической службы в РС(Я) выступила главный внештатный невролог МЗ РС(Я), зав. кафедрой неврологии и психиатрии МИ СВФУ д.м.н. Татьяна Яковлевна Николаева, был интересным доклад руководителя Центра НДЗ Клиники ЯНЦ КМП к.м.н. Давыдовой Татьяны Кимовны «Об организации специализированной помощи в Центре НДЗ РС(Я)», об итогах трехлетней работы РОО «Ассоциации пациентов со спиноцеребеллярной патологией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями РС(Я)» выступила председатель РОО, научный сотрудник ЯНЦ КМП Оксана Гаврильевна Сидорова. О полуглутаминовых заболеваниях, их современной классификации доложила научный сотрудник ЯНЦ КМП, врач-невролог Марина Алексеевна Варламова, о мышечных дистониях, новом методе терапии, применяемой при нейродегенеративных заболеваниях в Центре НДЗ Клиники ЯНЦ КМП, рассказала м.н.с. врач-невролог Алина Евгеньевна Адамова.
Учитывая важность рассмотренных на конференции медико-социальных проблем, для улучшения качества оказываемой медицинской помощи пациентам с нейродегенеративными заболеваниями в Республике Саха (Якутия) участники круглого стола рекомендуют:
- Признать, что благодаря комплексным мерам, предпринимаемым Министерством здравоохранения Республики Саха (Якутия), в связи с открытием Центра нейродегенеративных заболеваний Клиники ЯНЦ КМП и отделения неврологии и нейрогенетики в РБ №1-НЦМ, поддерживающая терапия, мониторинг и организация медицинского обслуживания больных с нейродегенеративными заболеваниями вышла на качественно новый уровень
- Деятельность Ассоциации пациентов направлена на медико-социальную, информационную и психологическую поддержку пациентов и их семей со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями
- Признать работу Ассоциации пациентов со спиноцеребеллярной атаксией и другими нейродегенеративными заболеваниями Республики Саха (Якутия) по оказанию медико-социальной помощи пациентам с СЦА1 типа и другими НДЗ удовлетворительной.
Учитывая важность рассмотренных на конференции медико-социальных проблем и вопросов поддержки пациентов с НДЗ и их семей, участники конференции рекомендуют:
- Министерству здравоохранения РС(Я):
– рассмотреть возможность организации локальных биоэтических комитетов при медицинских организациях для составления и утверждения добровольного информированного согласия на медицинское вмешательство как основного юридического документа для защиты прав как пациента, так и врача при возникновении конфликта интересов, а также разработке путей их решения;
– включить в приказ о проведении реабилитационной помощи пациентов со спиноцеребеллярными атаксиями;
– совместно с ЯНЦ КМП и РБ №1-НЦМ разработать приказ о маршрутизации больных с тяжелыми НДЗ для оказания паллиативной помощи.
- Якутскому научному центру комплексных медицинских проблем»:
– разработать методические рекомендации о междисциплинарном подходе при ведении пациентов с тяжелыми НДЗ, нуждающихся в оказании паллиативной помощи;
– совершенствовать и продолжать научные исследования нейродегенеративных заболеваний в Якутии;
– активнее вовлекать в деятельность Ассоциации пациентов со спиноцеребеллярной атаксией и другими нейродегенеративными заболеваниями Республики Саха (Якутия) соответствующие структуры исполнительной власти для оказания медико-социальной помощи пациентам с нейродегенеративной патологией;
– разработать региональные клинические рекомендации для больных со СЦА 1 типа.
