Конференция с гибридным участием руководителей министерств и ведомств, главных специалистов, главных врачей, терапевтов, неврологов МО МЗ РС(Я), научных сотрудников ЯНЦ КМП прошла 23 января 2025 года в ГБУ «Республиканский центр общественного здоровья и медицинской профилактики РС(Я)» при поддержке Фонда президентских грантов РФ.
Организаторами конференции выступили Министерство здравоохранения РС(Я), ФГБНУ «Якутский научный центр комплексных медицинских проблем», РОО «Ассоциация пациентов со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями РС(Я)», РОО «Научно-практическое общество неврологов РС(Я)», ГБУ «Республиканский центр общественного здоровья и медицинской профилактики РС(Я)».
На открытии конференции с приветственным словом выступила директор ЯНЦ КМП д.м.н. Анна Николаевна Романова, главный внештатный невролог МЗ РС(Я), зав. кафедрой неврологии и психиатрии МИ СВФУ д.м.н. Татьяна Яковлевна Николаева и главный врач ГБУ «Республиканский Центр Общественного здоровья и медицинской профилактики РС(Я)» Юлия Евсеевна Спиридонова.
Участники конференции заслушали и обсудили ряд интересных сообщений. С докладом «Распространенность нейродегенеративной патологии в РС(Я)» и об основных направлениях развития неврологической службы РС(Я) выступила главный внештатный невролог МЗ РС(Я), зав. кафедрой неврологии и психиатрии МИ СВФУ д.м.н. Татьяна Яковлевна Николаева, был интересным доклад руководителя Центра НДЗ Клиники ЯНЦ КМП к.м.н. Давыдовой Татьяны Кимовны «Организация медико-социальной помощи при нейродегенеративных заболеваниях в РС(Я)». С докладом «Организация медицинской помощи пациентам с когнитивными расстройствами на примере РБ№3» выступила д.м.н., главный врач Республиканской больницы №3, главный внештатный гериатр МЗ РС(Я) с.н.с. ЯНЦ КМП Ольга Викторовна Татаринова. Познавательный доклад «Об организации специализированной помощи пациентам с болезнью Паркинсона в РС(Я)» представил Алексей Алексеевич Таппахов, к.м.н. доцент кафедры неврологии и психиатрии МИ СВФУ, с.н.с.Центра нейродегенеративных заболеваний ЯНЦ КМП, руководитель Центра мозга и нейрогенетики РБ№1-НЦМ им. М.Е. Николаева.
Также с интересными докладами выступили к.б.н. С.К. Кононова, к.м.н. А.Д. Саввина, к.м.н. М.В. Яковлева, н.с. ЯНЦ КМП М.А. Варламова, врач-невролог Н.Н. Сыромятников и завершил конференцию доклад н.с. ЯНЦ КМП О.Г. Сидоровой об итогах 5-летней работы РОО «Ассоциация пациентов со спиноцеребеллярной патологией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями РС(Я)».
Учитывая важность рассмотренных на конференции медико-социальных проблем, для улучшения качества оказываемой медицинской помощи пациентам с нейродегенеративными заболеваниями в Республике Саха (Якутия) участники конференции рекомендуют:
- Признать, что комплексные меры, предпринимаемые Министерством здравоохранения Республики Саха (Якутия) в связи с началом работы Центра нейродегенеративных заболеваний Клиники ЯНЦ КМП и отделения неврологии и нейрогенетики в РБ №1-НЦМ, поддерживающая терапия, мониторинг и организация медицинского обслуживания больных с нейродегенеративными заболеваниями вышла на более качественно новый уровень в РС(Я)
- Деятельность РОО АПСЦА1 и ДНДЗ РС(Я) направлена на медико-социальную, информационную и психологическую поддержку пациентов и их семей со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями
- Признать работу Ассоциации пациентов со спиноцеребеллярной атаксией и другими нейродегенеративными заболеваниями Республики Саха (Якутия) по оказанию медико-социальной помощи пациентам с СЦА1 типа и другими НДЗ удовлетворительной.
Учитывая важность рассмотренных на конференции медико-социальных проблем и вопросов поддержки пациентов с НДЗ и их семей, участники конференции рекомендуют:
- Министерству здравоохранения РС(Я):
– рассмотреть возможность организации локальных биоэтических комитетов при медицинских организациях для составления и утверждения добровольного информированного согласия на медицинское вмешательство как основного юридического документа для защиты прав как пациента, так и врача при возникновении конфликта интересов, а также разработке путей их решения.
– включить в приказ о проведении реабилитационной помощи пациентов со спиноцеребеллярными атаксиями
– совместно с ЯНЦ КМП и РБ№1-НЦМ разработать приказ о маршрутизации больных с тяжелыми НДЗ для оказания паллиативной помощи
- Якутскому научному центру комплексных медицинских проблем»:
– продолжить работу над методическими рекомендациями о междисциплинарном подходе при ведении пациентов с тяжелыми НДЗ, нуждающихся в оказании паллиативной помощи;
– совершенствовать и продолжать научные исследования нейродегенеративных заболеваний в Якутии;
– активнее вовлекать в деятельность Ассоциации пациентов со спиноцеребеллярной атаксией и другими нейродегенеративными заболеваниями Республики Саха (Якутия) соответствующие структуры исполнительной власти для оказания медико-социальной помощи пациентам с нейродегенеративной патологией
– разработать региональные клинические рекомендации для больных со СЦА 1 типа.
Выражаем огромную благодарность организаторам конференции: Министерство здравоохранения РС(Я), ГБУ «Республиканский центр общественного здоровья и медицинской профилактики РС(Я)», РОО «Научно-практическое общество неврологов РС(Я)», фармацевтическую компанию МЕРЦ за предоставленную возможность и всецелую поддержку в проведении конференции.
