17 января 2020 года получено Свидетельство о государственной регистрации некоммерческой организации региональной общественной организации «Ассоциация пациентов со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями в Республике Саха (Якутия)», регистрационный номер 1201400000757.  С созданием Ассоциации планируется начать  решение насущных медицинских, информационных , социальных и психологических проблем больных с НДЗ.