27 января 2021 года, в программе «Якутск сегодня», ведущий журналист НВК-Саха, Сергеев Юрий Николаевич открыл цикл теле- и радиопередач, в рамках подготовки к 300-летию Российской Академии Наук и также, посвященных важным предстоящим событиям, как Год здоровья – 2021 в РС (Я) и День Российской Науки, отмечаемый ежегодно 8 февраля.

Гостями прямого эфира, посвященного работе Центра нейродегенеративных заболеваний ЯНЦ КМП и «Ассоциации пациентов с СЦА1 и НДЗ в РС(Я)» были Татьяна Кимовна Давыдова, ведущий научный сотрудник, к.м.н., руководитель Центра Нейродегенеративных заболеваний Клиники Якутского научного центра Комплексных медицинских проблем, и научный сотрудник ЯНЦ КМП, председатель «Ассоциации Пациентов со Спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими Нейродегенеративными заболеваниями в РС(Я)» врач- генетик, отличник здравоохранения РС(Я)Оксана Гаврильевна Сидорова.

В прямом эфире, в ходе живой беседы, с теле- и радиослушателями Татьяна Кимовна поведала об одной из важнейших медико-социальных проблем современного общества, о нейродегенеративных заболевания (НДЗ) характеризующиеся непрерывно прогрессирующим течением, и неизбежной тяжелой инвалидизацией пациентов, о структуре НДЗ в Республике Саха (Якутия).Рассказала также об итогах работы Центра, о востребованности его в республике. Одними из главных вопросов был вопрос о госпитализации в неврологическое отделение ЦНДЗ, предупреждения этих заболеваний и их ранней диагностики

Научный сотрудник ЯНЦ КМП, председатель Ассоциации пациентов со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими НДЗ в РС(Я), Оксана Гаврильевна Сидорова провела небольшой исторический экскурс по  исследованиям наследственных нервно-мышечных заболеваний в РС(Я) в 70-ые годы прошлого столетия, раскрыла историю создания Ассоциации пациентов с СЦА1, ответила на вопросы об особенностях  наследования данного заболевания. Также Оксана Гаврильевна поделилась первым успехом «Ассоциации пациентов с СЦА1 и НДЗ в РС(Я)»: победой в конкурсе Грантов Президента Российской Федерации в секции «Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни» в этом году. Она рассказала о предстоящей большой работе по грантовому направлению, о запланированном выезде в отдаленный улус РС(Я), где проживает наибольшее количество больных с СЦА1, о дальнейших ожиданиях по  повышению уровня информированности, особенно среди молодежи, снижение психологической напряженности по поводу данного заболевания у пациентов и членов их семей. Поделилась о планах по привлечению внимания к проблеме семей с СЦА1 органов государственной власти.

 

Эфир передачи смотрите по ссылке: https://www.youtube.com/watch?v=EpNsWFJ1jvA