«Ассоциация пациентов со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями Республики Саха (Якутия)», созданная научным активом ЯНЦ КМП, и возглавляемая научным сотрудником, врачом-генетиком Сидоровой О.Г., стала победителем Гранта Главы Республики Саха (Якутия). В январе 2021 года Ассоциация уже становилась победителем Фонда Президентских Грантов РФ.

Грант Главы Республики Саха (Якутия) был учрежден Указом Главы РС (Я) от 20.04.2020 № 1127 «О грантах Главы Республики Саха (Якутия) на развитие гражданского общества в Республике Саха (Якутия)» и предоставляется на развитие гражданского общества в целях обеспечения государственной поддержки некоммерческих неправительственных организаций, участвующих в развитии институтов гражданского общества, реализующих социально значимые проекты и проекты в сфере защиты прав и свобод человека и гражданина.

Единой целью создания «Ассоциации пациентов с СЦА1 и другими нейродегенеративными заболеваниями Республики Саха (Якутия)» и участия в грантовых проектах является снижение роста больных с нейродегенеративными заболеваниями (НДЗ) и СЦА 1 типа через оказание реальной практический помощи пациентам, их семьям, медицинской и методической помощи медицинским организациям Якутии.

Задачами данного грантового проекта являются привлечение заинтересованных слоев населения, из числа потенциальных носителей данного заболевания, особенно молодежи, к проблемам пациентов с наследственной атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями путем их информирования, просвещения и регулярного консультирования. Также привлечение внимания органов государственной власти, спонсоров к проблеме пациентов с наследственной атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями в РС (Я).

Ожидаемые результаты грантового проекта: грантовые мероприятия повлияют на информированность населения, улучшение профилактических мер по предупреждению эпидемии 21 века – нейродегенеративных заболеваний; улучшат диагностику НДЗ в наслегах республики, пациенты начнут получать квалифицированную медицинскую помощь в виде поддерживающей терапии и своевременную периодическую ее коррекцию. Специалисты в медицинских организациях улусных центров и наслегов получат методическую и консультативную специализированную помощь. Появится возможность диагностики эпиочагов в головном мозге, которые вызывают генерализованные судороги посредством портативного электроэнцефалографа и определения степени тремора при болезни Паркинсона с помощью портативного треморографа. Что касается наследственных НДЗ, то ожидается, что грантовые мероприятия повлияют на молодых людей, вероятных носителей НДЗ, и они будут планировать свою жизнь так, чтобы по возможности болезнь манифестировала позже, и осознанно планировать рождение детей для снижения числа заболевших в будущем. Улучшится отношение социума, населения к таким больным и членам их семей. Будет разработан проект государственной программы для семей СЦА 1 в Якутии.

Практическая значимость проекта: по итогам работы грантовой программы обновится база научных данных пациентов с СЦА1 и их семей, и база больных НДЗ в республике. Планируется регулярное просвещение населения об этой болезни через активное ведение инстаграм, выступление на телевидении и радио, проведения лекций и консультаций в отдаленных улусах РС (Я). Специалистами Клиники и научными сотрудниками ЯНЦ КМП планируется консультативная помощь престарелым и инвалидам в Республиканском доме-интернате в г. Якутске, также регулярное индивидуальное консультирование больных НДЗ и членов семей с СЦА1 в г. Якутске на базе Клиники ЯНЦ КМП.

Для привлечения органов государственной власти к решению проблемы в рамках грантовой программы будет проведена конференция на тему «О поддержке больных атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями в РС (Я)» с приглашением представителей органов государственной власти, народных депутатов, общественников и неравнодушных людей к этой проблеме.

[pdf-embedder url=”http://mednauka.com/wp-content/uploads/Указ_О_грантах_Главы_РСЯ_1127.pdf”] [pdf-embedder url=”http://mednauka.com/wp-content/uploads/О-грантах-Главы-Республики-Саха-Якутия-на-развитие-гражданского-общества-в-Республике-Саха-Якутия.pdf” title=”О грантах Главы Республики Саха (Якутия) на развитие гражданского общества в Республике Саха (Якутия)”]