В ЯНЦ КМП стало ежегодной традицией отмечать 29 февраля Международный день орфанных заболеваний. Впервые этот день был организован ЯНЦ КМП совместно с Медицинским институтом СВФУ в 2020 году после открытия на базе ЯНЦ КМП пациентской организации «Ассоциация пациентов со СЦА 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями РС (Я)». В этом году инициатором мероприятия выступила администрация Клиники ЯНЦ КМП в лице ее главного врача Соловьевой Елены Николаевны.

Мероприятие было проведено в форме семинара, в котором приняли участие врачи – неврологи, ревматологи, научные сотрудники ЯНЦ КМП. Согласно программе присутствующие были ознакомлены с историей создания Международного дня орфанных заболеваний, были даны определения орфанных заболеваний, представлен перечень редких заболеваний в РС(Я), освещены вопросы маршрутизации на паллиативном этапе специализированной медицинской помощи. Также освещена деятельность пациентской организации «Ассоциация пациентов со СЦА 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями РС (Я)». С сообщениями выступили главный врач Клиники ЯНЦ КМП Соловьева Е.Н., руководитель Центра нейродегенеративных заболеваний Давыдова Т.К. и секретарь РОО «Ассоциация пациентов со СЦА 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями РС (Я)» Барашкова И.В.

После теоретической части была проведена командная игра «квиз» по итогам проведённого семинара, разделенная на 3 этапа. Все участники приняли активное участие в игре. Смешанная команда, состоящая из врачей и научных сотрудников, заняла первое место. Команда-победитель получила призы, остальные участники получили поощрительные призы.

В конце мероприятия гостям был предоставлен кофе-брейк. Встреча врачей и сотрудников ЯНЦ КМП прошла в дружелюбной и непринужденной обстановке.